בתאריך ה 24.02.2015 , בתנו ואחותנו עדן טבריה ז"ל הלכה לעולמה בגיל 18.

עדן שחלתה במחלת האפילפסיה במשך עשר שנים , עברה תהליך של שינוי תפיסה בכל מהלך חייה. בתחילת חייה מאוד התביישה במחלה , לא סיפרה, לא שיתפה, חששה מתגובתן של החברות וחבריה. שלושה שבועות לפני שנפטרה, במסגרת היום הסגול, פרסמה פוסט מרגש בו סיפרה לכולם על מחלתה וקראה לחולים באפילפסיה לא להסתיר את מחלתם ולשתף.

במהלך השבעה, אנו, בני המשפחה, הבנו שיש כאן מעין צוואה בלתי כתובה וזו שליחות אותה עלינו למלא עבור עדן- להעלות מודעות על מחלת האפילפסיה ולגרום לילדים, בני נוער ומבוגרים לשתף אודות מחלתם כי אפילפסיה היא חלק מאיתנו.

את העמותה הקמנו לפני ארבע שנים ועד כה הספקנו ליצור פעילויות רבות אשר מטרתן להעלות מודעות למחלה. במסגרת הפעילות שלנו, בנינו תכנית לימודית שתעניין את התלמידים במטרה לעלות מודעות למחלת האפילפסיה. אנו מאמינים שכדי לבנות דור חדש שיידע יותר על מחלת האפילפסיה הוא חייב להתחיל מהכיתות ז' – יב' בבתי הספר העל יסודיים. כמו כן, ערכנו אירוע מתוקשר "תל אביב בסגול" במסגרתו הופיעו אמנים רבים. במהלך האירוע, עשרות חולים שיתפו את סיפורם האישי והבינו כי אין מה להתבייש ולהסתיר את היותם חולים במחלה.

אני מאמין שככל שיותר אנשים ייחשפו למחלה כך, הסטיגמה והבושה שמלווה את המחלה תפחת. כל עוד החולה מאוזן, מדובר במחלה שניתן לחיות איתה בצורה טובה ובאיכות חיים גבוה ולכן, אני מאמין שעלינו ללמד ולחנך אודות מחלת האפילפסיה כמה שיותר בשביל למנוע את הבושה בקרב החולים ובכך להציל חיים.