כל מה שצריך לדעת - ד"ר אלי היימן

בישראל חיים כיום כ-82,000 חולי אפילפסיה וכ-20,000 מתוכם הינם ילדים מתחת לגיל 18. לקראת יום המודעות למחלת האפילפסיה- מהי מחלת האפילפסיה? איך מתמודדים עמה ילדים שסובלים לא רק מהמחלה אלא גם מהסטיגמה הקשורה אליה ואין ניתן לטפל בה נכון. כל התשובות.

מהי מחלת האפילפסיה?

אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית כרונית, הנובעת מפעילות חשמלית לא תקינה של תאי המוח. היא יכולה להופיע אצל כל אדם, בכל גיל, והגורמים לה רבים ומגוונים: החל מפגמים התפתחותיים מולדים של המוח ומחלות גנטיות, דרך אירועים מוחיים או חבלה משמעותית בראש, וכלה בזיהום או דלקת של מערכת העצבים. עם זאת, במחצית מהמקרים הגורם למחלה כלל אינו ידוע. חולה אפילפסיה יחווה פרכוסים, או בשמם המוכר יותר – התקפים אפילפטיים. חלק מהפרכוסים יבטאו בתנועות גוף  כגון קפיצות בלתי רצוניות של הגפיים או תנועות אוטומטיות החוזרות על עצמן כגון פתיחה וסגירה של כפתורים או תנועות לעיסה וחלק יתבטאו בניתוק מהסביבה ובחוסר יכולת לתקשר. מרבית ההתקפים מסתיימים מעצמם, אבל אם התקף לא נפסק תוך חמש דקות יש צורך בעזרה רפואית.

 

ממה אפילפסיה נגרמת?

בקרב יותר ממחצית מהחולים הסיבה לאפילפסיה לא ידועה. יתרת החולים סובלים ממנה מסיבות שונות, ביניהם גורם גנטי- נמצאו גנים שונים שפגם באחד מהם יכול לגרום לאפילפסיה, נזק שנגרם למבנה המוח כתוצאה מגידול שפיר או ממאיר, חבלת ראש, שבץ. זיהומים במוח שמקורם בנגיפים בחיידקים או בפטריות וזיהום תוך רחמי בזמן התפתחותו של העובר שעלול לגרום להתפתחות אפילפסיה ביילוד .

 20,000 ילדים חולים באפילפסיה בישראל: סובלים מדיכאון וחרדה ופגיעה חברתית

כ 20,000 ילדים חולים בישראל באפילפסיה. למחלה עלולה להיות השפעה גדולה יותר בגיל צעיר בשל ההשפעה האפשרית על ההתפתחות, למידה, תפקוד המשפחה, התפקוד החברתי  בשל סטיגמות וחששות הקשורות למחלה. בהתאם לכך למחלה עלולה להיות השפעה גדולה על מיצוי הפוטנציאל ההתפתחותי והרגשי עם פגיעה בדימוי עצמי ותחושת המסוגלות.

ילדים חולי אפילפסיה מדווחים על דיכאון וחרדה היכולים להיגרם מסיבות שונות. פרכוסים או התקף אפילפטי בשל האופי הלא צפוי שלהם והופעה לעתים קרובות ללא כל התראה או  טריגר ידוע מראש יכולים לגרום לחרדה אצל הילד והוריו כמו גם סביבתו החברתית ולייתר התנהגות לא יעילה של הימנעות הנובעת מהחשש להופעתם של פרכוסים ברגעים "הכי לא מתאימים".

חברים לספסל הלימודים אינם יודעים להתמודד עם התופעה, כמו גם אנשי הצוות החינוכי החוששים מהתמודדות עם התקף במהלך השיעור או במתחם בית הספר. החשש מחשיפה להתקף בקרב הציבור הוא מובן, אך הוא גורם להסתרת המחלה על ידי הילדים, חשש הגובה מחיר רגשי כבד, ולעיתים גם מחיר בריאותי במקרה של התקף במסגרת סביבה שאינה מודעת לבעיה.

סיבה נוספת הינה שחולי האפילפסיה נאלצים להתמודד לא רק עם התקפי פרכוסים, אלא גם עם תופעות נלוות למחלת האפילפסיה (לקויות למידה, הפרעת קשב) לצד תופעות לוואי  אפשריות של תרופות נוגדות הפרכוסים כגון עייפות, קשיי שינה, שינוי התנהגותי, הפרעות בזיכרון ובשליפת מילים, ועוד – כל אלה מהווים פגיעה משמעותית באיכות בחיים ובמיצוי הפוטנציאל.

הופכים את השונה לשווה

שני דברים מרכזיים מאפשרים את השינוי שמתרחש בתפיסת המחלה על ידי הילדים החולים וסביבתם. הראשון הינו פיתוח טיפולים עם מיעוט תופעות לוואי, טיפולים אשר נרשמו בשנים האחרונות בישראל וזמינים למטופלים והשני הינו המודעות למחלה שמתחיל להיווצר בציבור. בימים אלה, משרד החינוך עובד עם עמותות חולי אפילפסיה על מנת לייצר מערכי שיעור מובנים בבתי ספר ליצירת מודעות למחלה והשלכותיה.

טיפול נכון מונע התקפים

הטיפול במחלת האפילפסיה מתחיל באבחנה נכונה של המחלה, הבנת הגורם למחלה, מיפוי  והבנה של  מצבים נוספים הקיימים אצל המטופל שחייבים להילקח בחשבון כאשר בונים תכנית טיפולית נכונה. הטיפול באפילפסיה הינו בראש ובראשונה בעזרת תרופות המאזנות את הפעילות החשמלית המוחית ומונעות התקפים.

כ- 70% מהחולים מגיבים היטב לטיפול תרופתי, ומנהלים חיים רגילים ללא פרכוסים. בסל הבריאות ישנן כ-20 תרופות אנטי-אפילפטיות ותיקות וחדשות, בעלות מנגנוני פעולה שונים. חלק מהתרופות מונגשות עבור כלל החולים, בעוד שהתרופות מהדור החדש ( כדוגמת Briviact, Vimpat ואחרים) מאושרות לחולים שניסו לפחות 3 תרופות אחרות ללא שליטה בפרכוסים. לתרופות החדשות שאושרו בשנים האחרונות יש לעתים קרובות פחות תופעות לוואי ועל כן יש לשלבן בהקדם לאור ההבנה כי תרופות ותיקות יותר ומקובלות כתרופות הקו הראשון אינן יעילות ועלולות לגרום לתופעות לוואי משמעותיות.

מה לגבי מי שעמיד לטיפול התרופתי?

מטרת הטיפול באפילפסיה היא חיים ללא פרכוסים עם מקסימום איכות חיים, וללא תופעות לוואי מהטיפולים. במקרים בהם המטופל עמיד לטיפול התרופתי קיימות אפשרויות נוספות במקרים מתאימים. אחת מאפשרויות אלו היא הליך כירורגי שבמסגרתו מסירים את המוקד האפילפטי במוח במידה והמקור לאפילפסיה הוא לא אזור חיוני במוח אותו אסור להסירו.

במידה ואין אפשרות ניתוחית, ניתן לטפל במחלה באמצעות קוצב זעיר המושתל באזור בית החזה השולח גירוי חשמלי לעצב הוואגוס המעביר גירוי חשמלי לכלל המוח ובעל השפעה  נוגדת פרכוסים ומשפרת איכות חיים. טיפול נוסף במקרים של אפילפסיה עמידה היא טיפול באמצעות דיאטה קטוגנית – דיאטה המהווה טיפול רפואי לכל דבר, עשירה בשומנים ודלה בפחמימות וחלבון- מטרת טיפולים אלו היא איזון טוב יותר, הפחתת פרכוסים ושיפור איכות החיים.

 

ד"ר אלי הימן, מנהל המחלקה לנוירולוגית ילדים ואפילפסיה, מנהל המרכז הרב תחומי לאבחון וטיפול אפילפסיה בילדים במרכז רפואי שמיר (אסף הרופא).

כתבות נוספות

קידום הבריאות בתחום האפילפסיה, גנטיקה , הפרעות במצבי הרוח ואילו פעילויות גורמות להתקפים
אנשים נוטים לחשוב על אפילפסיה, או התקפים, כעל תופעה שמתחילה בדרך כלל בילדות, אך האפילפסיה…
קידום הבריאות בתחום האפילפסיה, גנטיקה , הפרעות במצבי הרוח ואילו פעילויות גורמות להתקפים
ישנם מספר תרופות ושיטות טיפול להתמודדות במחלה כאן נוכל למצוא שאלות ותשובות על התרופות ועוד.
1% מהילדים חולים במחלת האפילפסיה בואו ללמוד על השפעות בהתנהגות בהתפתחות , התמודדות ואיך חיים עם הסטיגמה.
רוצים לדעת באילו גלולות משתמשים נגד הריון אצל נשים עם אפילפסיה , בריאות לאחר הלידה ועוד…
על מנת לאבחן חולים עם אפילפסיה יש צורך בהבנה באיזה סוג פרכוס מדובר כאשר יתכן פרכוס שקשור למחלת האפילפסיה…
איך אדע שאני נוטל את התרופות הנכונות להתקפים שלי? קראתי על תרופות חדשות. האם כדאי לי לנסות אחת מהן?