האחות שעוזרת לי עם התרופות לאפילפסיה אמרה לי לאחרונה שאני "מתבגרת" ואולי אהיה "גדולה מדי" עבור המינון שלי. מה זה אומר?

תשובה
תהליך ההתבגרות הוא הזמן בו הגוף עובר שינויים ואת הופכת מ"ילדה" ל"מבוגרת". חלק מהשינויים הגופניים הנלווים לתקופה הזו הם: צמיחת שדיים, הופעת שיער על הגוף, עלייה במשקל ובגובה. חלק מהשינויים מתרחשים מהר, והמינון של התרופה שנטלת עד כה יכול שלא להספיק עבור גופך החדש.הרופא יכול לבקש בדיקות מעבדה תכופות יותר לבדיקת רמת התרופות בדמך, וזאת כדי לוודא שאת נוטלת מינון תרופתי מספק, המשאיר את ההתקפים תחת שליטה.

היו לי התקפי אבסנס (התנתקות) כשהייתי בכיתה א'. הרופא שלי אמר שקרוב לוודאי שהם ייעלמו כשאתבגר. האם זה נכון?
תשובה
קיימים סוגי התקפים שכמעט תמיד נעלמים בשנות ההתבגרות. התקפי אבסנס (התנתקות) הם דוגמא לכך. הרופא, יחד עם ההורים ואיתך, תחליטו מתי יהיה זה בטוח להפסיק את התרופות. לא תמיד זה מצליח ויתכן שעדיין יהיו התקפים. במקרה זה תאלצי להמשיך ליטול את התרופות.

תשובה
קיימות תרופות טובות רבות עבור ההתקפים, וחלקן עובדות טוב יותר עבור סוג מסוים של התקף. את והרופא תבחרו את התרופה המתאימה לך בהסתמך על בדיקת ה- EEG (בדיקת גלי המוח) ועל האופן בו התרופה משפיעה עליך. הקפידי לידע אותו במידה ועדיין יש לך התקפים, או אם את חווה תחושות משונות או מרגישה רע בזמן נטילת התרופה.

התחלתי לקבל מחזור חודשי ושמעתי שזה יחמיר לי את ההתקפים. האם זה נכון?
תשובה
אין דרך לדעת אם ההתקפים שלך ישתנו כשתתחילי לקבל מחזור. בדרך כלל אין שינוי בדפוס ההתקפים, אך אצל חלק מהנשים יש פחות התקפים בזמן התחלת המחזור או קצת לפניו. למרות שאנו לא לגמרי מבינים את הסיבה, כנראה שיש לזה קשר לשינויים ההורמונאליים המתרחשים בגופך. אם את חושבת שההתקפים שלך מחמירים בזמן המחזור, דברי עם הרופא. מומלץ לנהל יומן בו תרשמי מתי את מקבלת מחזור ומתי יש לך התקפים, ולהביאו לפגישות עם הרופא.

אני מפחדת שהחברים שלי יגלו שיש לי התקפים ויצחקו עלי. מה לעשות?

תשובה
ההחלטה מתי לספר על האפילפסיה שלך תלויה רק בך, אך לעיתים קשה להסתיר סודות מהחברים הקרובים או מאנשים שאת מבלה איתם זמן רב. ייתכן והתייעצות עם ההורים או מבוגר אחר שאת סומכת עליו, יעזרו לך לקבל את ההחלטה. רוב החברים שלך יגיבו בצורה טובה. במרכז הרפואי סורוקה קיים מרכז חינוך לאפילפסיה שישמח להגיע לכתה/לצוות המורים/למפגש חברתי ולעשות הסברה מתאימה על האפילפסיה ועל חשיבות החברות.

יש לי חבר. אני מפחדת שיהיה לי התקף בזמן שאנחנו יחד.

תשובה
טבעי שתדאגי, אולם החבר יכול להיות אחד מהאנשים שתספרי להם על ההתקפים, כך שלא יהיו הפתעות בלתי צפויות. אם החבר שלך ידע למה לצפות, הוא יוכל לתמוך בך ולעזור לך במידה ומתרחש התקף.

ההורים שלי דואגים לי ולא נותנים לי לעשות דברים יחד עם החברים שלי. איך אני יכולה לגרום להם לתת לי להיות יותר עצמאית?

תשובה
ההורים שלך אוהבים אותך, וכל רצונם הוא להגן עליך, אבל אולי לפעמים זה מרגיש כאילו הם מתייחסים אליך כאל ילדה. ייתכן ואם הם ידברו עם הרופא בנוגע לעצמאותך, הדבר ישתפר. אולם תצטרכי לנקוט במשנה זהירות: חשבי בצורה יסודית על הפעילות שאת רוצה לעשות, ותהיי בטוחה שלא תוכלי להיפגע במידה ויתרחש התקף. לדוגמא, אם תשחי או תצללי, תרצי לוודא כי יהיה איתך מישהו שיודע מה לעשות במקרה של התקף. נסי למצוא סידור שיהיה נוח גם לך וגם להורייך.כדאי להעזר בענין בצוות המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה, שינסה להרגיע את ההורים ולשכנע אותם לאפשר לך להיות עצמאית יותר.

ההורים שלי תמיד מטיפים לי על השימוש באלכוהול וסמים. כולם עושים את זה, למה אני לא יכולה גם כן?
תשובה
שתיית אלכוהול בגיל צעיר, או צריכת סמים בכל גיל, הם דברים מזיקים עבור כל אחד. אם יש לך אפילפסיה, אלכוהול וסמים יכולים להגדיל את הסבירות להתרחשות התקפים, או לגרום לתופעות לוואי רעות מהתרופות. בסופו של יום זוהי ההחלטה שלך, אך שקלי את הסיכונים ברגע לקיחתם אל מול הרצון לעשות זאת רק כי אחרים עושים.

האם אני יכולה לקבל רישיון נהיגה אם יש לי התקפים?
תשובה
אם ההתקפים שלך נשלטים בצורה טובה ואפשר לסמוך עלייך שתיטלי את התרופות שלך באופן קבוע, את תוכלי לנהוג במכונית (בישראל נדרשת שנה של איזון תרופתי ללא התקפים). נהיגה הינה זכות משמעותית, הכרוכה בבטיחות שלך ושל אנשים אחרים. אם ההתקפים מונעים ממך לנהוג, היעזרי בתחבורה ציבורית או בנסיעות יחד עם חברים.

אני והחבר שלי מאוהבים. אנחנו יכולים להתחתן אם יש לי אפילפסיה?

תשובה
בוודאי! רוב האנשים עם התקפים מתאהבים ומתחתנים בדיוק כמו כל אחד אחר. אם אתם רציניים בקשר למערכת היחסים ביניכם, קיימים נושאים שחשוב לשקול עבור כל זוג צעיר. אתם צריכים להבין את העובדות על הגוף והמיניות שלכם. קבלו מידע על מחלות המועברות במגע מיני, וודאו כי אתם מבינים את הנושאים הקשורים במניעת הריון ומין בטוח.

האם אהיה מסוגלת ללדת?

תשובה
כן, נשים עם אפילפסיה נכנסות להריון, ורובן יולדות תינוקות בריאים ונורמאליים. ישנם נושאים הקשורים להתקפים, תרופות מסוימות ותוספי ויטמינים הנקראים חומצה פולית, שחשוב להתייעץ לגביהם עם הרופא לפני שנכנסים להריון (אם את לא נוטלת חומצה פולית, את צריכה לשאול את האחות או הרופא לגביה). הורות היא החלטה חשובה עבור כל זוג, והיא דורשת תכנון ומחויבות. יכול להיות שיהיה צורך בהתאמות מיוחדות במידה ויש לך אפילפסיה, אך אין סיבה שלא תהיי אמא מוצלחת.

אני שונאת את ההתקפים ואת לקיחת התרופות. לפעמים אני כל כך מתעצבנת שאני הולכת לחדר שלי ובוכה.

תשובה
כל מי שיש לו אפילפסיה מרגיש עצוב ועצבני לפעמים, אלו רגשות נורמאליים. אם את מרגישה חוסר אונים, דברי עם ההורים או עם מבוגר אחר שאת סומכת עליו, וקבלי עזרה. חלק מהאנשים זקוקים לתמיכה בכדי לדבר על הרגשות שלהם וללמוד דרכי התמודדות עם לחץ. לעולם אל תתביישי לבקש עזרה. את מוזמנת לפנות לצוות המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה, שיוכל לעזור לך בדרכים שונות.