תפקיד האחות בניהול הטיפול בילדים עם אפילפסיה

מחלת האפילפסיה הנקראת כפיון המוכרת כ"מחלת הנפילה" הינה הפרעה נירולוגית שכיחה המופיעה ב 1% מהאוכלוסייה (כלומר אחד מכל מאה אנשים יחלה במחלה). המשמעות של המחלה היא שלמוח יש נטייה לייצר פעילות חשמלית לא תקינה היכולה להוביל לפרכוס, לשינוי התנהגות ולשינוי במצב ההכרה היכול להימשך פרקי זמן קצרים בדרך כלל שניות עד דקות ואף יותר. ישנם מספר סוגים של אפילפסיה וניתן לאפיינם על פי המופע הקליני ובהתאם לאבחנה יינתן טיפול תרופתי מתאים.

המילה "אפילפסיה" מעלה כמעט אצל כולנו אסוציאציות מפחידות של פרכוסים ורעידות, ניתוק וחוסר הכרה, נפילה על הרצפה, חוסר אונים וסטיגמה. רבים מחולי האפילפסיה חשים בושה, ורבים מההורים לילדים החולים באפילפסיה חיים עם תחושות לא מבוססות של אשמה פחד חרדה, תסכול וקושי רב בהתמודדות עם המחלה. מחלה כרונית של ילד היא נטל כבד על ההורים פירושה להתמודד עם תהליך אבחון וזיהוי המחלה, טיפולים ואשפוז, מתן תרופות, ניתוחים והתערבויות פולשניות, גרימת כאב כחלק מתהליך הטיפול, התמודדות עם הסביבה הקרובה משפחה, חברים שכנים, גן ,בית ספר, זמן וכסף שהם חלק בלתי נפרד מהתהליך ולאלה מצטרף הקושי להתמודד עם שאר ילדי המשפחה הזקוקים גם הם להורים שמשקיעים את רוב זמנם בטיפול בילד החולה.

אבחון הילד כחולה באפילפסיה מתקבל בדרך כלל על ידי ההורים כהלם ראשוני בשלב זה מחפשים ההורים מידע אודות המחלה  ולפעמים חוות דעת נוספת כדי לוודא שאכן האבחנה נכונה. לעתים קרובות יש להתחיל בטיפול מיד למרות הקושי לעכל את הבשורה ואין זמן לעיבוד הדרגתי. הליך ההתמודדות ההורית שונה כמובן ממשפחה למשפחה ומבחינתם זוהי בשורה קשה ביותר קבלת  אבחנה של ילד עם מחלה אפילפטית שיכולה לפגוע  במצב ההכרה ובהתפתחות שלו מהווה אירוע משברי  ואף טראומתי להורים ולמשפחה המורחבת . האופן שבו נמסר המידע להורים , עלול להשפיע עליהם באופן משמעותי על רמת החרדה , על מידת שיתוף הפעולה שלהם למצב ,על אופן הסתגלותם ,על טיפולם בילד לאחר הבשורה ועל דאגתם המתמשכת כהורים. כשחושבים על המושג "בשורה מרה" נוהגים לשייך זאת למחלות סרטן קשות, לאובדן, למוות פתאומי ושוכחים שישנם מחלות כמו "אפילפסיה" שמאיימות על ההורים ומבחינתם זה סוף העולם והם מרגישים אבודים ומוכי גורל  וזה הזמן שלנו  כצוות מטפל להיכנס ולהתערב עם כל הכלים המקצועיים שעומדים ברשותנו.

כאחות אחראית במחלקת נוירולוגית אורתופדית ילדים במרכז רפואי שמיר (אסף הרופא) שעובדת לצדו של מנהל המחלקה דר' אלי הימן ומסייעת באבחון ,טיפול וליווי משפחות עם אפילפסיה למדתי בעשר השנים האחרונות להכיר את המחלה מקרוב ולא לפחד מימנה.

במשך 10 שנים קראתי ,למדתי ,הקשבתי ,הפנמתי, התרגשתי ורכשתי ידע רב וכלים מקצועיים שנותנים  לי לגיטימציה לעמוד מול מטופלים  ומשפחות להסתכל להם בעיניים ולהגיד להם "יהיה בסדר אתם לא לבד, הגעתם למקום מיוחד מאוד  ואנחנו כצוות נלווה אתכם  ונעזור לכם לאורך כל הדרך". למדתי להשתמש בידע ככוח ולתת למטופלים ומשפחותיהם מענה מקצועי וזמין  שיאפשר להם לנהל נכון  את מחלת האפילפסיה בצורה הטובה ביותר.

אפילפסיה הינה מחלה כרונית עם עליות וירידות והיא אינה מתחילה ומסתיימת בשחרור מבית החולים, ולכן כאחות שעוסקת בתחום האפילפסיה חשוב לי מאוד ללוות את המשפחות מהקבלה למחלקה בזמן האשפוז ובשחרורם מבית החולים כאשר הם צריכים להתמודד עם המחלה ומאפייניה ולקבל כלים כיצד להתנהג בזמן פרכוס, כיצד לנהל אורח חיים בריא ומאוזן, כיצד להשיג תרופות אנטי אפילפטיות שלא נמצאות בסל הבריאות ודורשות טופס 29 ג חתום על ידי ההנהלה, הדרכה בנושא ניהול הטיפול התרופתי במיוחד כשמדובר במטופלים שנמצאים מחוץ למסגרת האשפוז ונתקלים בתרופה שגורמת לתופעות לוואי ויש צורך לשנות מינון או להפסיק טיפול תרופתי על ידי נוירולוג מטפל .

כמו כן, במידה וישנה החמרה בתדירות הפרכוסים שדורשת להפנותם למיון לקבלת סיוע רפואי ואשפוז לצורך איזון תרופתי, מקור ידע לצוותים הרפואיים והסיעוד בבית החולים ובכל הארץ במענה מקצועי לשאלות הקשורות בניהול מטופלים עם אפילפסיה, ליווי מטופלים ומשפחות כאשר קיים פוטנציאל לניתוח כירורגי של הוצאת מוקד אפילפטי וניהול ארגון תיק המטופל לפני הצגת המקרה בפני הצוותים במרכזים המנתחים בארץ.

מעבר לכל זה, אני גם שותפה בקידום מחקרים בתחום האפילפסיה והכנסת תרופות חדשות למחלקה  ויוזמת שיחות עם מטופלים ומשפחותיהם כדי לוודא שהכול בסדר והם מרגישים טוב עם הטיפול התרופתי שהתחילו. האפשרות לתת מענה למטופלים ומשפחותיהם דרך הטלפון ולפתור בעיות ושאלות שמתעוררות גם שלא בשעות העבודה ולשמש   כ Case Manager  המתאמת בין המטפלים השונים ושותפי התפקיד, בבית החולים ובקהילה הינה  זכות עבורי היות שאני חשה את המצוקה שבה הם נמצאים והתמיכה והאוזן הקשבת מסייעים להם בהפחתת החרדה ובמתן תחושה שהם לא לבד. המודעות למחלת האפילפסיה בארץ ביחס למחלות כרוניות אחרות מאוד נמוכה והמענה שניתן בקהילה נכון להיום הוא לא מספיק הולם, אך אני מאמינה שמצב זה ישתפר לטובה בעתיד הקרוב.

כמרכז מוביל באבחון וטיפול באפילפסיה בילדים, אנו מאמינים בגישה הוליסטית שרואה את המטופל ומשפחתו במרכז בכל תהליך האבחון ,קבלת ההחלטות והטיפול במחלה.

עד היום לא עלה הצורך של "אחות מומחית באפילפסיה" במרכזי האפילפסיה הגדולים בארץ דבר שלכאורה יכול להיות מאוד נחוץ ומועיל הן לרופאים  והן לאחיות העוסקים ביום יום בתחום זה ורווח עצום למטופלים ומשפחותיהם. כאחות שמאוד מחוברת לתחום האפילפסיה אני מקווה מאוד  בכל ליבי שהתפיסה לגבי המחלה תשתנה ונצעד קדימה לעולם יפה  ומקבל יותר ואולי יהיו בעתיד הרבה "אחיות מומחיות בתחום האפילפסיה".

מירית לזינגר אחות אחראית מחלקת  נוירולוגית אורתופדית ילדים מרכז רפואי שמיר(אסף הרופא).